民生重磅！省妇女儿童医疗保健中心拟选址肥西！

合肥家园网 www.hfhome.cn 2019-07-02 09:13:55 来源：合肥在线-江淮晨报点击量： 7819

摘要：组建城乡医联体和专科联盟、在社区卫生服务中心创建综合医院、加快省妇女儿童医疗保健中心建设、建立儿童青少年视力健康档案……近日，安徽省卫生健康委对年初省十三届人大二次会议的相关建议给予集中答复，其中透露了不少好消息。

罕见病诊疗成立罕见病诊疗专家组

罕见病诊断困难，往往使患者错过最佳诊疗时机，导致其生存几率降低。同时，由于罕见病的用药量很少，罕见病的治疗药物往往价格比较昂贵。因此，在省十三届人大二次会议期间，李峰代表建议改善罕见病群体内患者群体生存状况。

据了解，今年年初国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网，在公布的第一批罕见病诊疗协作网医院名单中，我省共有11家医院入选。其中安医大一附院为牵头医院，10家成员医院，分布在合肥市、蚌埠市、淮北市、六安市、芜湖市。

省卫健委在回复中称，将由牵头医院组织制定完善协作网工作机制，成立罕见病协作网领导小组和罕见病诊疗专家组，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。积极协调医保部门，力争把罕见病患者纳入多层次的医疗保障体系，把罕见病纳入门诊大病，把罕见病药物纳入基本医疗保险报销范围。

此外，按照国家卫生健康委的要求，通过双向转诊、远程会诊、专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗。加强医生培训，使医生具有罕见病诊疗能力。做好罕见病病例登记，掌握我省罕见病发病流行情况，为制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发提供依据。

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